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O paraibano Patrick Dorneles (PSD-PB) toma posse, nesta terça-feira (22), a partir das 14 horas, como deputado federal. Portador de Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A, ele é o primeiro parlamentar com doença rara a ocupar uma cadeira no Congresso Nacional. “Lutar por diagnóstico e tratamento passou a ser uma causa de vida em nome de 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras. A posse como deputado representará uma esperança para esses pacientes, dará voz aos raros e mostrará que não é só um papel, nem só estatística. São vidas”, disse. Como parlamentar, Dorneles pretende fazer a defesa das pessoas com doenças raras, acompanhar projetos em tramitação e apresentar outros voltados para essas pessoas e batalhar pela implementação de duas iniciativas na Paraíba. O primeiro é a construção de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande. O segundo, a ampliação do Complexo de Referência Multiprofissional em Doenças Raras e Deficiências, em João Pessoa. "Esses projetos implicarão em imenso ganho social e econômico para a nossa Paraíba, com geração de emprego e renda, e com o estímulo ao turismo de negócios voltado à saúde. Portanto, um substancial movimento econômico e tributário para o estado e outros benefícios de toda essa cadeia produtiva", defende. Patrick chega à Câmara em uma data simbólica: mês em que é celebrado o Dia Mundial da Conscientização para as Doenças Raras (29 de fevereiro). Ele é o terceiro suplente de deputado e ocupa a vaga de Pedro Cunha Lima (PSDB-PB), que se licenciou. O primeiro suplente Rafafá (PSDB-PB) abriu mão de exercer o mandato. Sobre Patrick - Patrick Dorneles
tem 24 anos, é estudante de Direito e é referência na luta pelos direitos das
pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez
anos. Reconhecido internacionalmente pela sua atuação, homenageado pela
Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa.
Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV-A. Nas
eleições de 2018, ele obteve 13.809 votos, ficando como quinto suplente de
deputado federal. Após Bruno Cunha Lima e Manoel Júnior assumirem mandatos
eletivos de prefeitos, ele passou a ocupar a terceira suplência. |
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