Lucas Ribeiro comemora liberação de medicamento pela Anvisa para crianças com AME

As crianças que lutam contra a Atrofia Medular Espinhal (AME) conquistaram uma grande vitória. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publica nesta segunda-feira, 28, o registro do Spinraza, medicamento que representa uma grande esperança para as crianças com a síndrome, que é degenerativa, ataca o sistema nervoso e, segundo o Ministério da Saúde, atinge um em cada dez mil bebês. Com o registro, o remédio poderá passar a ser comercializado no Brasil.

Mães de crianças com Atrofia Medular Espinhal estiveram na Câmara Municipal de Campina Grande no dia 1º de agosto, a convite do vereador Lucas Ribeiro (PP) e com o apoio de todos os parlamentares campinenses, para falar sobre a doença e a luta que travam contra ela. Conforme explicou a senhora Edna Silva, mãe da pequena Laíssa, de 11 anos, a principal bandeira era, justamente, a liberação do Spinraza pela Anvisa.

Neste final de semana, Lucas Ribeiro esteve com Laíssa, comemorando a excelente notícia. Eles lembraram que, agora, começa uma nova luta, para que o medicamento seja fornecido pelo SUS. “A primeira batalha, para o registro do Spinraza, foi vencida, e, de fato, é uma grande vitória. De agora em diante, é necessário buscarmos que o SUS forneça o remédio, para que todas as crianças com AME tenham acesso a ele”, explicou o parlamentar.

ESPERANÇA

Durante a tribuna livre ocorrida na Câmara Municipal no dia 1º de agosto, Edna Silva explicou que 26 crianças lutam contra a AME na Paraíba, onze delas em Campina Grande. Edna falou sobre o desafio do enfrentamento da doença, que é degenerativa e ainda sem cura, e da esperança representada pelo medicamento Spinraza, que, de acordo com ela, tem apresentado excelentes resultados em outros países.

Laíssa, filha de Edna, participou da sessão e falou sobre suas expectativas, emocionando a todos os presentes ao revelar o sonho de voltar a andar, pular e correr. Edna, por sua vez, destacou já naquela ocasião que o esforço era tanto pela liberação do remédio pela Anvisa como, também, para seu fornecimento gratuito. “Estou certo que em breve também poderemos comemorar essa vitória, garantindo que todas as crianças com AME tenham acesso ao Spinraza”, comentou Lucas Ribeiro.

Tweetar
Publicado em: