O deputado federal Patrick
Dorneles (PSD) participou da cerimônia alusiva ao Dia Mundial das Doenças
Raras, promovida pelo Ministério da Saúde, em Brasília. O evento contou com a
presença do presidente da República, Jair Bolsonaro, da primeira-dama, Michele Bolsonaro,
e do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.
Patrick Dorneles, primeiro
deputado federal com doença rara (Mucopolissacaridose IV-A), discursou durante
o evento e reafirmou a sua luta em defesa dos raros. Falou dos avanços
alcançados pelo Governo na garantia de acesso a políticas públicas para raros e
revelou que pediu ao presidente Jair Bolsonaro a incorporação à Relação
Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) de medicamentos de alto custo para
os raros, demanda que foi atendida.
“Mais do que isso, este
Governo promoveu a incorporação, acabando assim com a judicialização dessas medicações. Pedi um Centro de
Referência de Doenças Raras na Paraíba, que a primeira-dama foi inaugurar no
último dia 15 fevereiro”, disse, lembrando que agora continua na luta por uma
unidade do Sarah na Paraíba.
Ele destacou que o Governo
Federal vem atuando para inclusão dessa parcela da população que ele faz parte
e representa. “Posso afirmar que este Governo promove sim a inclusão por todos
os motivos apresentados, dentre tantos outros, mas, sobretudo porque as pessoas
que constroem este Governo têm um coração raro”, afirmou.
O presidente da República
destacou avanços do Governo Federal no cuidado com as pessoas com doenças raras
e falou da importância do general Eduardo Villas Bôas, ex-comandante do
Exército, que tem esclerose lateral amiotrófica e que participou do evento.
Michele Bolsonaro fez o lançamento da Caderneta do Raro, que possibilitará o acompanhamento do quadro de saúde de pessoas com estas enfermidades. O documento traz informações sobre o diagnóstico e tratamentos recomendados para o paciente e pode ser utilizado por toda a vida. Ela falou da sua luta e compromisso pela inclusão dessa parcela da população, que precisa de cidadania e políticas públicas. “As pessoas que vivem com doença rara querem ser incluídas na sociedade sem preconceitos e sem barreiras”, falou.
O ministro da Saúde
destacou que cuidar das pessoas com doenças raras é prioridade e que o atual
governo já investiu R$ 3,8 bilhões em atenção a portadores de doenças raras.
“Já conseguimos, através do Congresso Nacional, ampliar o diagnóstico das
doenças raras através do teste do pezinho”, lembrou.
Doenças raras - No mundo,
são 420 milhões de pessoas portadoras de doenças raras. O número representa de
6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de
habitantes da América Latina. No Brasil, são de 13 mil pessoas com essa
condição e 74 mil estão na Paraíba.
Considera-se doença rara
aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número
exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de 7
mil tipos diferentes em todo o mundo. Geralmente, as condições raras são
crônicas, progressivas e incapacitantes. Além disso, em 95% dos casos não há
cura, de modo que os tratamentos são feitos com base nos sinais e sintomas.
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