O deputado federal Patrick
Dorneles (PSD) passou a integrar a Frente Parlamentar de Doenças Raras na
Câmara dos Deputados. Ele é o primeiro parlamentar com doença rara a compor o
Congresso Brasileiro. A Frente tem o objetivo de debater de forma mais aprofundada
essas enfermidades e trabalhar pela implementação de políticas públicas que
garantam diagnóstico e tratamento de qualidade.
“Estou muito feliz em
compor essa Frente Parlamentar para contribuir mais efetivamente nas discussões
e formatações de políticas públicas que ajudem os irmãos que possuem algum tipo
de doença rara. "Aqui faço uma profecia: em breve teremos a Frente
Parlamentar de Pessoas com Doenças Raras”, destacou o deputado durante a
assinatura do documento de ingresso na Frente Parlamentar, que é coordenada na
Câmara Federal pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR).
Patrick Dorneles é
referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras,
graves e crônicas há mais de dez anos. É reconhecido internacionalmente pela
sua atuação, homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio
Personalidade Que Se Doa. Ele convive com uma síndrome genética rara,
Mucopolissacaridose IV-A.
De acordo com a
Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando
atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase
oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria
Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13
milhões pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm
causas infecciosas, virais ou degenerativas.
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