O governo Bolsonaro lançou a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.
"Essas pessoas com
doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam
cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção
à saúde, além do apoio familiar, tão importante", disse a secretária de
Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho, durante o
lançamento da caderneta, em cerimônia no Palácio do Planalto. O evento contou
com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle
Bolsonaro, além de ministros, autoridades e de pessoas com doenças raras. A
solenidade também marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, celebrado
no último dia de fevereiro.
A Caderneta do Raro, como
foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento
especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os
principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara,
o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais
saudável. Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos
serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá
para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.
"A Caderneta do Raro
é mais uma entrega do Ministério da Saúde para orientar pacientes, seus
familiares e cuidadores", disse a primeira-dama Michelle Bolsonaro, que
ajuda a articular, dentro do governo, as pautas das pessoas com doenças raras e
com deficiência.
"A minha missão, desde o início, foi contribuir para dar visibilidade às pessoas que vivem com doenças raras. Nesses últimos três anos, temos mudado a realidade dos raros desse país", acrescentou.
O ministro da Saúde,
Marcelo Queiroga, disse que a pasta investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8
bilhões em recursos para atender, no SUS, pacientes com doenças raras. O
dinheiro, de acordo com a pasta, foi empregado no custeio de equipes nos
hospitais, triagem neonatal, diagnóstico e novos protocolos para o tratamento
das doenças.
Em breve discurso, o
presidente Jair Bolsonaro elogiou o trabalho das equipes que atuam nas
políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras no país. "Hoje,
também me sinto fortalecido em poder colaborar com pessoas portadoras dessas
doenças raras. Não existe satisfação maior na vida da gente do que aquela de
poder contribuir, colaborar com o seu próximo", disse.
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