Está pronto para votação
no Plenário do Senado um projeto de lei que cria Centros de Atendimento
Integral para Autistas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta (PLS
169/2018) é fruto de uma ideia legislativa apresentada ao Senado pela mãe de
uma jovem autista.
Autora da ideia juntamente
com outros pais de crianças e jovens com transtorno do espectro autista (TEA),
a assistente social Irene Jucá conta que procurou diversos especialistas
(psicólogos, neurologistas, fonoaudiólogos) quando começou a notar alguns
atrasos no desenvolvimento de sua filha Letícia Aguiar, na década de
1990.
“Alguns disseram que eu
estava me preocupando demais” lembra Irene.
Letícia passou por
tratamentos, mas apenas em 2014, quando tinha 21 anos, recebeu o diagnóstico de
transtorno do espectro autista.
“Se hoje o acesso a profissionais
especializados é difícil, imagine naquela época.”
O diagnóstico e o
tratamento do autismo exigem uma análise multidisciplinar, e a imensa maioria
dos brasileiros não tem acesso a esse direito. Irene conta que, quando morou no
interior do Ceará, conheceu mães que passavam o dia viajando de carro —
“subindo e descendo as serras” — para levar seus filhos para a escola, para
psicólogos, médicos e outros profissionais de saúde, simplesmente porque não
conseguiam todos os atendimentos em uma mesma cidade.
“Era desgastante para as
crianças, que são mais sensíveis a quebras de rotina” diz Irene.
Campanha por apoios
Em 2017, Irene e alguns
familiares de jovens e crianças autistas de Fortaleza decidiram se juntar para
tentar fazer algo que mudasse aquela situação. Depois de algumas reuniões, as
famílias resolveram propor uma mudança de legislação pelo Portal e-Cidadania do
Senado Federal. Redigiram a várias mãos uma ideia legislativa: a proposta de
criação de Centros de Atendimento Integral para Autistas pelo Sistema Único de
Saúde (SUS). Hoje os centros especializados são tão poucos que algumas famílias
até mudam de cidade para que seus filhos tenham acesso aos melhores
tratamentos.
Depois de cadastrar a
ideia no portal, o grupo de Fortaleza criou uma página de Facebook, mandou
mensagens e saiu às ruas pedindo apoios para a ideia. Conseguiram alcançar os
20 mil exigidos para que a proposta fosse transformada em sugestão legislativa
e encaminhada à Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).
Em 2018, a CDH aprovou a
sugestão, que passou a tramitar como Projeto de Lei (PLS) 169/2018, que prevê a
obrigatoriedade da prestação de assistência integral à pessoa com autismo pelo
SUS. No último 21 de setembro, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou o
parecer do relator.
A ideia de Irene é um
avanço em relação à Lei 12.764, de 2012, que instituiu a Política Nacional dos
Direitos da Pessoa Com Transtorno de Espectro Autista, conhecida como "Lei
Berenice Piana". Em entrevistas, Berenice Piana, mãe de um jovem autista,
declarou que “o autista vivia em um limbo. Ele não era nem uma pessoa
neurotípica nem uma pessoa com deficiência”. A lei reconhece que a pessoa
com TEA é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
Também determina o direito dos autistas a diagnóstico precoce, tratamento,
terapias e medicamentos pelo SUS, além de acesso à educação e proteção
social.
Irene acredita que a
criação dos centros é um passo indispensável:
“Fala-se em incapacidade,
mas as pessoas autistas são obrigadas a conviver em ambientes que não favorecem
seu desenvolvimento” enfatiza a assistente social.
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